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A dor facial crônica que Mandy Dostie sofreu ao longo da vida como resultado de ter crescido em uma família severamente abusiva foi tão intensa que a mulher de Barrie, Ontário, considerou assistência médica para morrer, mas uma cirurgia única – a primeira desse tipo no Canadá – significa que ela agora pode viver uma vida “normal”.
“Acabei sentindo frio na bochecha (sem dor) pela primeira vez desde que era criança e nada vai substituir isso”, disse ela, compartilhando apenas um pequeno exemplo das experiências das quais foi privada antes da cirurgia .
“Fez cócegas na minha bochecha.”
Dostie passou décadas tentando resolver sua dor. Depois de sair de casa ainda jovem, ela começou a tentar encontrar alívio para o que começou como uma dor de ouvido que parecia “como um picador de gelo”.
A certa altura, ela disse que passou cerca de dois anos tomando gotas para os ouvidos enquanto os médicos tentavam tratá-la para infecções de ouvido. A dor só piorou, irradiando por seu rosto e deixando seu nariz com uma sensação de queimação e manchas dormentes na parte de trás do crânio.
“Eu não conseguia sair de casa no inverno sem sentir dor. Não pude brincar com meus filhos. E eu estava tomando tantos analgésicos que não conseguia pensar. Eu não era mais eu”, disse ela.
Ela continuou em busca de respostas, viajando para ver especialistas em Ontário. Ela também enfrentou obstáculos para que sua dor fosse levada a sério, pois alguns médicos, disse ela, presumiam que ela estava em busca de drogas.
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Finalmente, ela viu uma postagem em um grupo do Facebook para colegas que sofrem de neuralgia do trigêmeo falando sobre um médico em Londres, Ontário.
Dostie foi encaminhado ao Dr. Andy Parent, do London Health Sciences Centre, e fez uma consulta sobre uma cirurgia bastante invasiva. Ela decidiu pensar no assunto, mas depois de cinco anos a dor tornou-se tão insuportável que ela concluiu que valeu a pena.
“Não há quantidade de narcóticos ou cannabis que possa aliviar essa dor. Foi constante. Então, antes de olhar para outras opções como MAID, decidi: ‘Vamos fazer isso’. Mas então, quando cheguei lá, o Dr. Parent estava perto da aposentadoria e me apresentou ao Dr.
O Dr. Jonathan Lau, neurocirurgião do LHSC, voltou a uma ideia que havia surgido nas décadas de 1980 e 1990, mas que não podia ser apoiada pela tecnologia da época.
“Fazemos estimulação da medula espinhal para pacientes que apresentam dores semelhantes às descritas por Mandy, mas nos braços ou nas pernas”, explicou.
“A ideia era propor um estimulador que pudesse estimular a mesma área da dor dela.”
Isso significava inserir o estimulador “no fundo do crânio”, com um fio passando sob a pele atrás da orelha e as baterias logo abaixo da clavícula. Embora não saibam exatamente como o aparelho é capaz de aliviar a dor, acredita-se que a estimulação elétrica de alguma forma distrai o cérebro.
Lau disse que Parent apoiou seu plano e estava presente para o procedimento de julgamento antes de iniciar sua carreira. Depois que o teste foi bem-sucedido, todo o procedimento foi concluído em 25 de janeiro de 2023.
“Estou livre dos narcóticos agora. Estou na faculdade. Na verdade, comecei a faculdade enquanto passava pelas cirurgias porque precisava de algo em que me agarrar – um pouco mais, para me ajudar a superar isso”, disse Dostie.
“(Eu sou um) aluno nota A na maior parte do tempo. Espero me formar em dois anos em dois programas diferentes (educação infantil e serviço social).”
Dostie acrescentou que seu novo sopro de vida teve um efeito cascata nas pessoas ao seu redor.
“Meu filho está seguindo um pouco meus passos. Ele está se saindo melhor na escola agora”, disse ela.
“Estou muito orgulhoso dele, mas acho que é porque ele está constantemente me observando trabalhando nisso. E, você sabe, você lidera pelo exemplo.”
Dostie possui um controle remoto que pode controlar a intensidade e a frequência da estimulação. Ela fará exames anuais apenas para ter certeza de que tudo está funcionando bem, mas as baterias devem durar pelo menos uma década e substituí-las é um procedimento simples e diário.
Lau disse que a experiência de Dostie mostra que o atendimento personalizado é fundamental para o controle da dor e ele está esperançoso de que, para outras pessoas com “este tipo de dor facial atípica, possamos potencialmente tentar este tipo de tratamento. Considerando que, anteriormente, diríamos: ‘Desculpe, não podemos ajudá-lo’”.
Dostie fez mantas de crochê para Lau e a equipe que cuidou dela para agradecer, uma tradição da avó que ela queria levar adiante.
“Ela me ensinou a fazer crochê quando eu tinha seis anos, então quis continuar a tradição e fazer uma manta para todos agradecerem”, disse ela.
“Este procedimento salvou minha vida e agora estou realizando meus sonhos.”
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