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Uma maior conscientização sobre a epilepsia poderia ser tão simples quanto uma caminhada na praia, graças a um homem de Nova Jersey.
Kyle Adamkiewicz, 33 anos, convive com epilepsia desde que foi diagnosticado aos 6 anos. Ele agora combina seu amor pela arte com o poder da natureza para ajudar a trazer seu distúrbio convulsivo para o centro das atenções.
Em outubro de 2022, Adamkiewicz começou a coletar conchas do mar Costa de Nova Jersey, depois pintando e decorando-os com mensagens sinceras em busca de cura. Ele coloca suas obras de arte ao longo dos calçadões à beira-mar na esperança de que inspirem estranhos a espalhar a palavra – e as conchas.
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“Tudo começou pintando algumas conchas e imaginei que ninguém as encontraria”, disse Adamkiewicz em entrevista à Fox News Digital.
“E então vi pessoas postando-os online e escrevendo tantos comentários bons e positivos sobre as conchas e sobre como encontrar uma cura para a epilepsia. Isso me motivou a continuar fazendo mais e mais.”
Kyle Adamkiewicz, mostrado acima, agora com 33 anos, convive com epilepsia desde que foi diagnosticado aos 6 anos. Ele está combinando seu amor pela arte com o poder da natureza para ajudar a aumentar a conscientização sobre sua doença. (família Adamkiewicz)
“E agora eles estão ao redor do mundo inteiro.”
Adamkiewicz não dirige, então seus pais – Chuck e Laurie Adamkiewicz – o levam para colocar suas conchas.
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“Temos conchas conosco no carro o tempo todo, e ele as coloca em locais diferentes, em cidades diferentes”, disse sua mãe à Fox News Digital.
Adamkiewicz estima que já pintou cerca de 1.100 conchas.
Muitos incluem mensagens sobre como encontrar uma cura para a epilepsia, mas ele também criou designs temáticos para diversas ocasiões, como a Semana do Tubarão e o Halloween.
Adamkiewicz pintou mais de 1.000 conchas até agora. “Toda a nossa sala consiste apenas em conchas e tinta”, brincou a mãe de Adamkiewicz. (família Adamkiewicz)
“Toda a nossa sala consiste apenas em conchas e tinta”, brincou a mãe de Adamkiewicz.
Além de um desenho pintado à mão, cada concha contém as iniciais de Adamkiewicz, o ano em que a decorou e um código QR.
Quando as pessoas encontram as conchas e escaneiam o código QR, elas são direcionadas para um site. A partir daí, eles podem acessar o grupo de Adamkiewicz no Facebook, sua conta no Instagram e uma página GoFundMe criada para ajudar a arrecadar fundos para que as pessoas recebam cães de “alerta de convulsão”.
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Também contém links para o site da Epilepsy Foundation, onde as pessoas podem aprender o que fazer se testemunharem alguém tendo uma convulsão.
“A maioria das pessoas não sabe realmente como lidar com alguém que está tendo uma convulsão”, disse Adamkiewicz à Fox News Digital. “Eles simplesmente viram as costas e andam na direção oposta.”
Além de um desenho pintado à mão, cada concha contém as iniciais de Adamkiewiczs, o ano em que a decorou e um código QR. (família Adamkiewicz)
“Uma em cada 26 pessoas no mundo tem epilepsia, mas é basicamente uma doença oculta que ninguém quer saber”.
A família Adamkiewicz tem um mapa-múndi pendurado na parede – com alfinetes para marcar onde as conchas foram encontradas, disseram eles à Fox News Digital.
Além de locais nos EUA, projéteis também foram escaneados na Cidade do México, Grécia, Itália, Panamá, Canadá, Nova Escócia, França, Coreia do Sul e Alemanha, disse Adamkiewicz.
“Uma em cada 26 pessoas no mundo tem epilepsia, mas é basicamente uma doença oculta”.
“As pessoas encontrarão as conchas e as levarão para esses lugares”, disse Adamkiewicz. “E às vezes as pessoas me pedem conchas para levar para onde quer que estejam viajando.”
Ele também fez parceria com o hospital para envolver crianças com epilepsia em seu projeto, trazendo conchas para que pudessem pintar seus próprios desenhos.
Tocando vidas
Além de ajudar a encontrar uma cura, Adamkiewicz tem como objetivo reduzir o bullying contra pessoas com epilepsia.
Adamkiewicz é fotografado com sua mãe, Laurie Adamkiewicz. Em abril, ele foi submetido a um procedimento para implantar um dispositivo de neuroestimulação responsiva (RNS) em seu cérebro, que irá coletar dados sobre sua atividade convulsiva. (família Adamkiewicz)
“Quando eu era criança, se meus pais ou irmão não estivessem lá, sempre zombavam de mim na escola e na vizinhança”, disse Adamkiewicz. “Especialmente logo depois que tive uma convulsão – as crianças apenas olhavam para mim e zombavam de mim.”
Ele continuou: “Quero que as pessoas saibam que não há problema em ser amigo de alguém com epilepsia”.
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A certa altura, durante a segunda e terceira séries, ele estima que estava tendo 100 convulsões por dia.
“Tem sido uma vida muito difícil e solitária para Kyle, e muito dolorosa de ver como mãe e pai”, acrescentou Laurie Adamkiewicz.
O objetivo, disse ela, é que as conchas ajudem a tornar a vida um pouco mais fácil para quem tem epilepsia – e suas famílias.
Adamkiewicz disse que seu projeto de concha tem sido um esforço terapêutico para ele. “Se foi um dia realmente ruim, é isso que farei principalmente”, disse ele. (família Adamkiewicz)
A mãe de Adamkiewicz lembrou-se de um homem que postou sobre uma experiência pessoal no grupo do Facebook.
“O filho dele faleceu e o homem vai ao mar todas as manhãs para dar bom dia ao filho”, disse ela. “E havia a cápsula de epilepsia, e ele disse que começou a chorar. Ele disse que era como um presente para ele.”
Ela acrescentou: “Você nunca sabe de quem é a vida que está tocando”.
Tomando o controle
Desde os 12 anos, Adamkiewicz é paciente do Comprehensive Epilepsy Center da NYU Langone, um dos maiores programas do país, onde passou por uma série de cirurgias cerebrais.
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Em abril, ele foi submetido a um procedimento para implantar um dispositivo de neuroestimulação responsiva (RNS) em seu cérebro, que irá coletar dados sobre sua atividade convulsiva.
O neurocirurgião Peter Rozman, MD, realizou a cirurgia ao lado de seu mentor, Werner K. Doyle, MD, médico de longa data de Adamkiewicz.
Adamkiewicz e sua mãe, Laurie Adamkiewiz, são retratados com algumas de suas conchas pintadas. (família Adamkiewicz)
“Este sistema tem a capacidade de realmente registrar a atividade cerebral na forma de ondas elétricas que detectam quando as convulsões começam, para que possa enviar um impulso ao cérebro naquele momento, com o objetivo de abortar a convulsão”, disse Rozman em um comunicado. entrevista com a Fox News Digital.
Os dados coletados pelo aparelho são enviados ao neurologista, que usa essas informações para programar o aparelho para melhor captar e tratar as convulsões, disse.
“Com o tempo, as pessoas observam melhorias cada vez maiores nas suas convulsões”, disse Rozman.
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Rozman elogiou o projeto da concha de Adamkiewicz, enfatizando a importância de aumentar a conscientização sobre a doença.
“E isso também lhe dá uma saída”, disse o médico. “Ter outras pessoas com quem conversar sobre sua condição e fazer parte de uma comunidade pode ser muito útil.”
Cada shell contém um código QR que uma pessoa pode digitalizar para acessar informações, recursos e arrecadação de fundos para epilepsia. (família Adamkiewicz)
De certa forma, disse Rozman, Adamkiewicz está transformando sua epilepsia em uma coisa boa.
“É benéfico para ambos os lados – para aumentar a conscientização e também permitir que Kyle tenha mais controle e conduza a história”, disse ele.
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“Pode ser uma coisa tão devastadora ter que lidar diariamente, e ter algum tipo de licença e controle sobre isso é realmente importante.”
Adamkiewicz concordou que seu projeto foi um esforço terapêutico para ele.
“Queremos ensinar as pessoas a serem gentis e a ajudar.”
“Se foi um dia realmente ruim, é isso que farei principalmente”, disse ele.
“Como hoje cedo, eu estava pintando algumas conchas e coloquei meus fones de ouvido, apenas ouvindo um pouco de música. Estou tão focado em pintar as conchas que desligo todo mundo.”
As conchas de Adamkiewicz foram encontradas em muitas cidades e países ao redor do mundo, inclusive em Paris, França. (família Adamkiewicz)
Adamkiewicz e sua mãe também estão trabalhando em um livro infantil para ensinar mais às crianças sobre epilepsia e o que fazer se alguém estiver tendo uma convulsão.
“Quando alguém tem uma convulsão, pode ser assustador para outras crianças”, disse a mãe de Laurie Adamkiewicz.
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“Portanto, o objetivo é divulgar alguma informação, tirar o estigma da pessoa que tem epilepsia… Queremos ensinar as pessoas a serem gentis e a ajudar”.
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