Mulher, 27 anos, que morreu de ME debilitante estava desesperada por um ‘abraço amoroso’ em seus últimos meses, mas achou muito doloroso ser abraçada, disse o inquérito

Uma mulher que morreu de MIM estava desesperada por um “abraço amoroso” nos seus últimos meses, mas achou-o demasiado doloroso para ser abraçada, disse a sua mãe num inquérito.

Maeve Boothby O’Neill, 27 anos, ficou acamada e incapaz de comer nos últimos meses de sua vida devido à gravidade de sua encefalomielite miálgica (EM), também conhecida como síndrome da fadiga crônica (SFC).

A sua família acredita que a sua morte em Outubro de 2021 expôs “uma grande falha sistémica” do serviço de saúde para compreender e tratar casos graves da doença.

Prestando depoimento no inquérito sobre a morte de sua filha em Exeter, Devon, na quinta-feira, Sarah Boothby acusou o hospital que a tratou de falhar em seu dever de cuidado.

Boothby O’Neill foi internada três vezes no hospital Royal Devon & Exeter (RD&E) em seis meses, mas teria recusado uma quarta internação porque sentia que não havia perspectiva de tratamento ou cura para sua condição.

Maeve Boothby O’Neill, 27, (foto) ficou acamada e incapaz de comer nos últimos meses de sua vida devido à gravidade de sua encefalomielite miálgica (EM)

Sean O’Neill, jornalista do The Times, fotografado com sua filha Maeve, que morreu em outubro de 2021

A sua mãe disse que, sendo cuidadora da sua filha a tempo inteiro, “parecia-me que os consultores responsáveis ​​pelos seus cuidados no RD&E não estavam a tentar salvar a vida de Maeve”.

A Sra. Boothby também descreveu em detalhes angustiantes os últimos meses de vida de sua filha.

Ela disse em sua comovente declaração ao tribunal: “Ela queria mais do que tudo, disse ela, um abraço amoroso. Já era tarde demais para isso, a hipersensibilidade tornava qualquer toque terrivelmente doloroso.

Ms Boothby disse que as mortes por EM eram extremamente raras, mas ela acreditava que as evidências mostravam que sua filha provavelmente morreu de desnutrição e desidratação por causa de sua EM grave.

“Portanto, acredito que a sua morte foi prematura e totalmente evitável”, disse ela ao tribunal.

Ela acrescentou: “Como é provável que sua morte pudesse ter sido evitada, espero que o inquérito tente averiguar como três internações separadas no Royal Devon e Exeter Hospital não conseguiram salvar sua vida”.

Boothby O’Neill foi diagnosticada com síndrome de fadiga crônica (ME) em um hospital de Bristol em 2011.

Boothby disse que em março de 2021 sua filha era ‘incapaz de sentar, segurar uma xícara de chá nos lábios ou mastigar’ e ela disse que poderia ter sido tratada por alimentação por sonda no hospital – mas afirmou que a ‘forma apropriada de alimentação por sonda era nunca forneceu’ e criticou a resposta do hospital à deterioração das suas necessidades como ‘inexplicável’.

Rhys Hadden, representando o fundo do hospital, abordou as acusações de falhas depois que a Sra. Boothby deu seu depoimento.

Ele disse: ‘Não aceitamos que (a morte de Meave) fosse evitável. O Trust discorda das críticas de que falhou no seu dever de cuidado ou perdeu oportunidades importantes.’

O pai da Sra. Boothby O’Neill, o jornalista Sean O’Neill, ficou emocionado demais para ler sua declaração ao legista, que a leu em voz alta em seu nome.

Miss Boothby-O’Neill foi internada no hospital Royal Devon & Exeter (foto) três vezes, durante sua segunda visita ela disse aos médicos que desejava receber alta, o inquérito ouviu

Dizia: ‘A medicina e os médicos não sabiam o que fazer. Meave encontrou tratamentos que a pioraram – como programas de exercícios – diagnósticos tardios, ignorância, apatia e estigma.

“A ortodoxia médica é que a EM é um problema comportamental ou uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de que é uma doença física.

‘Maeve foi forçada pelo preconceito médico e pela ignorância a confiar em seus próprios recursos. Ela me pesquisou profundamente e era extremamente experiente, mas não conseguiu se curar e a medicina (com exceção de apenas algumas pessoas especiais) não quis e não foi capaz de ajudá-la.

‘Maeve nunca quis morrer. Ela tinha sonhos, esperanças e planos.

“Parece algo duro de se dizer, mas ela estaria melhor nas mãos do NHS se tivesse câncer. E digo isso como alguém que vive com câncer.

O inquérito continua.